2022 꿈을Green다 최우수상 "유튜버 김범준의 장애와 성공이야기" > 갤러리

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"삶의 힘든시기는  뒤돌아보니

생각하기 나름인 것 같다고 생각합니다.

그렇게 저는 현재 도전중입니다."

2022년 꿈을Green다 장애인 유튜버 공모전 사회문제해결Green(환경) 분야에서 

'신장장애와 의료폐기물에 대한 생각'을 주제로출품한 유튜브 영상에서 최우수상(포스코엠텍 사장상)을 수여한 '김범준 유튜버'.

의료 폐기물이 지닌 환경적 문제에 대해 심도있는 주제해석과 전달력을 보여주었습니다.

김범준 유튜버는 사실 희귀 난치병으로 인하여 만성신부전을 앓고 있습니다.

김범준 유튜버 또한 사회적 성공과 포부가 많았던 어느 평범한 사람이었으나,

수년 전 다리 부터 시작된 이상 증상에 대학병원을 찾아 희귀병인 IGA신증(사구체신염)을 판정받고,

만성신부전증으로 계속된 투석과 함께 살아가는 힘든시기를 지나왔습니다.

수년을 거친 치료와 부작용, 회복을 통해서 다시금 세상에 나올 용기를 찾고자 일어난 김범준 유튜버는

자신의 장애와 치료과정을 유튜브 영상으로 기록하며, 비슷한 증상과 장애를 지닌 이들에게 희망을 심어줬습니다.

그리고 2022년 꿈을Green다 장애인 유튜버 공모전에서 최우수상을 수상하며 특전으로 채용기회를 얻었으며,

올 해 '포스코DX 인사그룹'에서 파견근무 3개월 후 '포스코휴먼스'의 직원으로 채용되었습니다.

아래에서 이어갈 이야기들은 김범준 유튜버가 걸어왔던, 자신의 희귀병으로 인한 만성신부전증을

어떻게 이겨왔으며 현재에 이르렀는지 써내려 갔던 글들의 소개입니다.

* 아래 글들은 김범준 유튜버의 유튜브 채널 영상에 직접 쓴 글들의 발췌입니다. 영상을 통해 같이 보심을 추천드립니다.

1. 신장이식 직후의 이야기

안녕하세요 '김범준' 입니다.

요즘에 이것저것 해보다 보니 영상 업로드하는 시점이 많이 늦어졌네요.

앞으론 자주 올리도록 하겠습니다.

신장이식을 한지 벌써 2년이 넘었네요.

오늘은 신장이식 직후에 일어나는 불편할 수 있는 일들을 정리해보려고 합니다.

우선 신장 이식 수술 후에 병원에서 있는 5주 동안 견뎌야 하는 일을 이야기해 드리겠습니다.

저는 이식 당일 오전 8시에 수술실에 들어가서 오후 6시가 되어서 수술실에서 나왔습니다.

수술시간은 10시간,  나와서 또  한 시간은 회복실에서 있었습니다.

회복실에서 선망(증세)을 볼 수도 있다는 주의를 듣고 정신차려보니,

엄청 몸에 링거가 많아서 움직일 수가 없었습니다. 선망인가 했는데 진짜 링거를 10줄은 달고있더라고요.

링거때문에도 못 움직이는거도 있었지만 골반 라인을 따라 개복 후 자리를 만들어서,

새 신장을 이식하는 거라서 그런지 처음엔 꼭 돌덩이가 뱃속에 들어와 있는 것 처럼 느껴졌어요.

4일간 링거만 맞고 밥을 안 먹고 있다가 5일째에 밥을 먹기 시작했습니다.

밥을 먹은 뒤로 장 활동이 시작되었는데 변비로 인한 고통이 엄청 힘들면서,

제대로 걷지도 못하고 화장실이 코앞인데 몇 킬로 떨어진 곳 가는거 마냥 멀게느껴졌습니다.

동시에 배를 갈라놓은 자리도 통증이 같이 와서 너무 힘들었던 기억이...

신장이식 직후 대부분 변비가 생긴다 하더라고요.

대변은 봐야하는데 힘을 줄 수 없는 상태.. 고통입니다.

이식 후 변비가 가장 생각나는 (수술)직후 불편함 이었습니다.

병원에서의 다른 힘들음은, 2주 동안 그대로 누워있는 겁니다.

허리가 정말 끊어질 거 같았습니다. 옆으로 누울 수도 없고 그나마 침대가 전동 침대라 다행이었습니다.

또 다른 불편함.. 이거는 뭐 당연한 거겠지만 가장 큰 아픔 입니다.

수술로 인한 통증... 물론 환자 스스로 조절 할 수 있는 무통주사를 주기는 하지만

마약성이고 당연히 새로운 신장에 좋지 않은 성분이라 제한이 있습니다.

그 무통주사 하루치를 다 쓴 경우엔 그 다음 날이 오길 고통 속에서 기다립니다..

보통 일이 아니더군요. 진짜 고통스러웠어요. 태어나서 이런 고통은 처음 겪어 봤습니다.

여태까지는 2주차까지의 날들이었다면 3주차부터는 큰 아픔들이 지나고 회복기로 접어듭니다.

제가 투석을 1년 했었어서, 방광이 말도 안되게 작아져 있더라고요.

쓰질 않았느니 작아지는 건 당연하긴 한데 이걸 늘리는 과정에서의 불편함입니다.

애초에 수술 당시 방광 안에 방광을 늘리는(소변을 강제로 참게끔)

철사를 넣어 놔서 방광을 늘리고 있었는데 다른 고통 때문에 그걸 몰랐던 겁니다.

그 철사가 방광 내부에 닿으면 계속 소변을 누고 싶은 배뇨신경이 자극됩니다.

소변은 보고 싶은데 보지못하는 상황, 그것도 정말 죽을 맛이죠.

방광의 크기는 25cc정도로 많이 작아져 있었고,

이걸 5~600cc까지는 늘려야한다는 말에 '당황함'을 갖추질 못했습니다.

여차저차 시간이 지나고 5주차에 이걸 뺏을 땐 사람이 '드디어 살았다' 하는 안도감이 들었습니다.

약에 대한 부작용도 있는데 4주차쯤에 부터 스테로이드 부작용으로

하나둘씩 여드름이 갑자기 나기 시작했는데 이러다 말겠지 했던것이,

1년 반 넘게 고생하게 될줄은... 추후에 이식 후 피부에 대해서는

따로 영상을 만들어서 업로드 하는 걸로 하겠습니다.

신장이식 관련정보를 찾으시는 보호자분이나 환자 분들은 많은데,

경험담을 다룬 내용은 없는 것 같아서 조금이나마 환자입장에서 사실적인 내용을 이야기해드렸습니다.

저는 이런 내용을 모르고 겪으니까 더 아프더라고요.

제가 각오라도하고 있었으면 덜 아프지 않았을까 하고 만든 영상, 조금이나마 도움되셨으면 합니다.

구독자 여러분들 건강하게 잘 지내고 계세요. 또 다른 이야기들로 찾아 뵙겠습니다.

2. 신장이식 전후의 식단 이야기

안녕하세요. 김범준 입니다.

 오늘은 사구체신염의 진행 정도에 따른 식이(식단)는 어떻게

해야 하는가에 대해서 이야기해 보려고 합니다.

대부분의 초창기 진단명이 나왔을 때, 보호자분들과 환자분들이 많이 햇갈려 하는게

식사는 어떤 식으로 해야 되나 의문을 많이 가지십니다. 저 역시도 많이 햇갈렸고요.

저는 IGA신증이란 사구체신염(만성신부전증)중 하나로 급성이면 회복이 가능한데

만성이라서 신장의 회복이 불가한 병으로 신장을 일회용 배터리 소모하듯

계속 안좋아져서 투석까지 가는 병이라고 보면 됩니다.

저의 경우 어느 날 다리가 너무 코끼리다리가 되고 부어서 동네의원 갔더니 대학병원으로 보냈습니다.

대학병원 가니 바로 입원시키더라고요. 꽤나 위험하게끔 혈압이 엄청 높았습니다. 200을 넘어가니..

알고 보니 신장에서 노폐물을 거를 수가 없고 수분이 빠지지않아서 몸에 그대로 남아, 혈압이 계속 상승 했던건데요.

빠른 조치가 없었으면 큰일날 뻔 했습니다. 혈압 안정시키고 퇴원할 때쯤 되니 식단조절해야하고

사구체신염 다섯 단계 중 3단계라고 말해주면서 '투석을 늦추려면 철저히

병원약 잘 먹고 저염식 저단백식단으로 먹어야 한다' 했습니다

또한 잡곡밥과 같은건 안된다 하였습니다. 잡곡밥 또한 일반인 입장에서는 건강한 영양식이지만

신장환자에겐 부담이 간다고 하더라고요.

저염식과 저단백을 하는 이유는 나트륨과 단백질 섭취가 신장에는 꽤 많은 영향을 주기도 하고

나트륨은 혈압에 영향을 주고 단백질은 사구체에 부담을 줍니다.

물론 이런게 처음이고 큰 병인지 처음엔 실감도 와닿지 않고

그래서 기존 먹던 습관을 제대로 바꿀수 없었습니다.

또한 생 채소에 많이 들어있는 (저칼륨식이) 칼륨과 인 섭취를 조절해야 했습니다.

정리를 하자면, 단백질(고기류)은 IGA신증인 제 신장의 수명을 더 빠르게 닳게 하고

칼륨(채소, 과일에 많은 양 함유)은 체내에 쌓여 심장마비를 일으킬 수도 있으니 조절해서 먹어야 했습니다.

인(젤리, 사골 등) 또한 신장을 통해서만 걸러지는 성분이라 무리를 주지않기위해 확인을 해야했습니다.

그래도 투석 전에 제일 신경 썼던 건 수분 제한입니다. 신장이 약해진 만큼 많은 양의 수분을 감당하지를 못하고

혈압 상승으로 이어졌기 때문에 물을 1리터 이상 마시지 못했습니다.

(신장의 혈압조절기능이 떨어져서 수분 조절을 잘 해줘야 함)

그렇게 시간이 지나고 투석을 해야 될 때가 오더라고요. 투석에는 두가지 방법이 있었는데,

혈액 투석과 복막 투석 중 하나를 선택해야했습니다. (투석 관련은 영상에서 보실 수 있습니다)

저는 식이가 편하고 매번 병원에 오지 않아도 되는 복막 투석을 하게 되었고 투석하기전보다는

물도 전보다는 자유롭게 마시게 되었고 투석 전엔 식사를 할 때 신경 쓰는게 단백질이었다면,

투석 후에는 인을 더 신경쓰게 되었습니다. 고깃국이나 사골국 같은 흔히 몸보신 할 때 먹는다는

인이 많은 음식은 오히려 좋지않았으니 멀리하게 되고

일반 가정식 백반과 삶은 채소 위주로 먹게 되었습니다.

(당이 있으시면, 당뇨식으로 드셔야함)

그러나 투석하는 시간이 길어질수록 식욕이 너무 감퇴되었고

사는 의욕이 없어지면서 잘 먹지않게 되었습니다.

그렇게 시간을 보내고 1년뒤 2020년 4월 어머니와의 생체신장이식절차가

진행되면서 어머니로부터 신장이식을 받았습니다.

수술 후 몇일 뒤부터 식사를 했는데 그렇게 없던 밥 맛이 엄청 좋아졌고 드디어 사람 사는거 같았습니다.

물론 스테로이드가 밥맛을 좋게 해주는 것도 있었지만, 수술 후 새로 들어온 신장이 노폐물을

잘 걸러주면서 몸에서도 식욕이 돌아왔습니다.

(수술 직후 식단)수술이 끝났다고 아예 일반인처럼 모든 걸 다 먹진 못 하였습니다.

면역억제제를 복용하기때문에 (회, 육회 등)날것은 먹지 않아야 했고, 모두 익혀서 먹어야 합니다.

더 중요한건 자몽이 조금이라도 함유된 음식은 피해야했습니다. (자몽은 면역억제제농도에 많은 영향을 줌)

제일 신신당부 받은게 저 두가지였고, 저 두가지를 제외하곤 지금은 자유롭게 먹지만

과식이나 고염식 고단백 음식들은 신장에 부담을 주기 때문에 피하고 있습니다.

그래도 전처럼 완전 저염식 하진 않아서 밥맛도 좋고 괜찮습니다.

시간이 지나고 많이 회복해서 중염식정도는 먹어도 되어서 환자인지 모르는 정도의

가정식 백반식단으로 먹습니다. 이 과정을 겪는 동안 크게 느끼는 건 하나였습니다.

밥이 보약이다 라는 말과 같이 건강을 유지하는데엔 식습관이 정말중요하구나 생각했습니다.

우리 신장환자분들 때에 맞는 식단관리 잘하셔서 건강하게 지내시길 바라겠습니다.

제 경험이 조금이나마 도움이 되셨길 바라며, 오늘영상은 여기서 마무리하겠습니다.

시청해주셔서 감사합니다.

3. 힘들 때 이겨낼 수 있었던 이유

안녕하세요. 김범준 입니다.

오늘은 제가 투석 시작하던 때의 이야기를 해보려고 합니다.

때는 2018년에서 2019년 넘어갈 쯤 투석을 해야할 거 같다는 이야기를 들었습니다.

물론 저도 상태가 너무 안 좋은걸 느끼긴 했었습니다.

신장에서 피 생성이 잘 안되서 집에서 스스로 주사로 일주일에 두 번,

적혈구 생성촉진제를 맞던 상태니 좋지 않긴 했습니다.

일반 사람이 정상 적혈구 수치가 14인데, 저는 그때 당시 7~10 수준이었습니다.

지금 생각하면 그 어지러움을 어떻게 버텼나 모르겠어요.

그렇게 계속 지내던 와중에 지하철에서 제가 한차례 쓰러졌습니다.

정말 너무 힘들더라고요. 다음날 바로 병원 갔더니 역시나 바로 입원...

입원 후 검사를 하니 적혈구수치도 반절이었지만 그만큼 간수치가

너무 나빴던거라 쓰러질만 했더라고요. 이때부터 본격적으로 많이 나빠졌습니다.

병원에서 최대한 투석 기간을 미루려 했지만 상태가 급격하게 나빠져서

투석을 시작해야겠다는 말에 언젠가 투석 할지는 알았어도 다시 한번 들으니 가슴이 철렁했습니다.

투석하면 생활이 자유롭지도 않은 것도 알고 있던터라,

아 나는 남들 활발하게 뭔가 이루어 나갈 때, 몸 때문에 이런다는게 너무 억울하더라고요.

하지만 어쩔 수 있겠나요. 투석 안하면 살수가 없기에 받아들이는 수 밖에 없었습니다.

그 뒤로 병원에서 투석에는 두가지종류가 있다는 얘기 들으면서 선택을 해야했습니다.

혈액 투석과 복막 투석이 있는데, 투석 종류와 카테터 수술에 관한 영상은 따로 올리도록 하겠습니다.

저는 복막 투석을 선택하게 되었는데 병원에 자주 가지 않아도 된다는 점과

스스로 할 수 있다는 장점을 가지고 있었기에 복막 투석을 하였습니다.

대신 외출이 많이 짧았습니다. 투석을 5시간마다 집에 와서 깨끗한 환경에서 해야했기에,

외출 시간이 고작 4시간정도.. 이때부터 집돌이가 된 듯합니다.

하지만 그 짧은 외출시간으로도 해야할 일이 더 많이 생겼습니다.

장애등급을 신청해야 했고 이걸 한 군데에서 다 접수가 되면 좋겠는데,

병원에서 소견서와 진단서 떼서 국민연금 따로 관공서 사회복지과에 따로 가져다 줘야했습니다.

장애인증명서가 나왔을 땐 사실 별 생각이 없었는데 투석하면서

아, 장애복지카드를 왜 주는지 알거 같았습니다.

투석하면서 살이 56키로까지 빠졌고 이동도 힘들었고 잠깐 외출에도

투석 시간을 지켜야해서 촉박 했습니다. 항상 쫓기는 느낌이랄까.

어디 멀리 가야 될 때는 하루에 8리터 투석액이 필요한데 2박3일 가게 되면,

24리터의 투석액을 가져가야 하는 일도 있었습니다. 

그때 많이 힘들었는데 그래도 매년 친구들이 휴가철에 저를 빼놓지 않고 가려고 했고,

저 때문에 더 비싸도 깨끗한 숙소를 잡았고, 그때 제가 힘이 없다보니 투석액도 날라주었습니다.

그때 생각하면 친구들 아니였으면, 투석하는 동안 그냥 방에만 있는 히키코모리 생활을 했을듯 합니다.

물론 정신도 온전치 않았을 거 같고요.

주변에서 저를 잘 챙겨준 덕에 지금의 이식 받고 잘 지내는 현재의 모습으로 살고 있지않나 싶습니다.

이식을 받고 안 받고를 떠나서 평생 투병해야 한다는 중압감이 크기는 다 같은거라 봅니다.

환우분들과 보호자여러분들 모두 힘내시고 항상 응원하겠습니다.